Onze samenwerking met patiëntenorganisaties

Zoals we in ons Credo vermelden vormen patiënten bij Johnson & Johnson de basis voor alles wat we doen. We streven naar een goede gezondheid en optimale zorg voor iedere patiënt. We vinden het hierbij essentieel om de stem en de behoefte van de patiënt op een systematische wijze te integreren en te verankeren in het proces van geneesmiddelenontwikkeling. Dit doen we dan ook in alle fases: van vroege R&D tot de opzet van klinische studies en bij het naar de markt brengen van onze producten.

Patiënten zijn ervaringsdeskundigen in leven met hun aandoening. Inzicht verwerven in deze expertise door samenwerking met patiëntenorganisaties is voor ons cruciaal, zodat we de behoeftes van patiënten kunnen verwerken in preventie, behandeling en genezing.

• We werken met hen samen door hun activiteiten te ondersteunen om ziektes te voorkomen, te begrijpen en ermee om te gaan. Wij ondersteunen ook patiënten en mantelzorgers in hun aanbevelingen voor een betere behandeling en verbeterde dienstverlening.
• We luisteren naar hen zodat onze innovatieve geneesmiddelen voorzien in een behoefte bij patiënten.
• Onze relatie met hen is gebaseerd op wederzijds respect, een open dialoog, integriteit en onafhankelijkheid.

We geloven dat open communicatie over onze samenwerking en onze contacten voor iedereen een goede zaak is, omdat dit antwoord geeft op de maatschappelijke vraag naar transparantie. Bovendien laat het zien dat deze contacten slechts één doel dienen: het verbeteren van geneesmiddelen en het waarborgen van de beste zorg voor de patiënt.

Bij het samenwerken met patiëntenorganisaties volgen wij de gedragscode van onze Europese brancheorganisatie EFPIA [1]. Dit houdt in dat we samenwerken op basis van integriteit, wederzijds respect, onafhankelijkheid en transparantie.

De stem van de patiënt

De behoeften van patiënten veranderen met de tijd en zijn mede afhankelijk van de aandoening en de behandelfase waarin zij zich bevinden. Om deze veranderende behoeften steeds goed in kaart te brengen, blijven we werken aan innovatieve manieren om de dialoog aan te gaan en te leren van de inzichten van patiënten. Op deze manier werken we aan gerichte oplossingen die aansluiten bij hun behoeften.

Enkele voorbeelden

Een voorbeeld van zo’n samenwerking is onze bijdrage aan de Nederlandse versie van het trainingsprogramma van de Europese Patiëntenacademie (EUPATI). Dit trainingsprogramma is gericht op het opleiden van “patiënt experts” op het gebied van geneesmiddelontwikkeling. In een periode van 14 maanden worden 16 Nederlandse patiëntvertegenwoordigers opgeleid om op strategisch niveau bij te dragen aan geneesmiddelenontwikkeling. Hierdoor kunnen zij de belangen van hun achterban nog beter vertegenwoordigen en wordt het patiëntenperspectief nog beter meegenomen bij de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen.

Een ander voorbeeld is Metro Mapping. Om de juiste zorg voor de juiste patiënt op het juiste moment te bieden is het belangrijk om inzicht te hebben in het zorgpad van patiënten. Met de Metro Mapping methode worden zorgpaden ontworpen en afgebeeld in de vorm van een metrolijn. Hiermee kunnen complexe behandeltrajecten, zoals bijvoorbeeld longkanker, overzichtelijk worden weergegeven.

De Metro Mapping methode richt zich niet alleen op de inhoud van het klinische zorgpad, maar ook op de organisatie van zorg. Verschillende zorgpadmethodieken doen dit. Maar wat uniek is aan metro mappen, is dat de patiëntervaring centraal staat. We hechten veel waarde aan de ervaringen van patiënten en hun naasten, wat ons helpt om samen met behandelaren en patiënten (organisaties) knelpunten en verbeterpunten in een zorgpad te identificeren.

Met een Metro Map kunnen we samenwerken aan het verbeteren van het zorgpad, met een focus op thema’s zoals gedeelde besluitvorming, multidisciplinaire samenwerking, ondersteuning en voorlichting van patiënten en digitalisering.

De Metro Mapping methode start met een analyse van het huidige zorgpad en behoeftes, bevindingen en ervaringen van patiënten. Hierna wordt samen met alle relevante stakeholders een nieuw zorgpad ontworpen waarbij verbeteringen kunnen worden doorgevoerd.

1. We tekenen de verschillende fases in het zorgpad inclusief alle onderzoeken en afspraken die een patient doorloopt, uitgaande van behandelprotocollen en richtlijnen.
2. We brengen in kaart welke informatie patiënten ontvangen op welk moment, en in welke vorm om hen te helpen beter geïnformeerd beslissingen te nemen over hun zorg.
3. We maken duidelijk wie verantwoordelijk is voor welke aspecten van de zorg, zodat patiënten weten bij wie ze terecht kunnen voor vragen en ondersteuning.
4. We evalueren in hoeverre de zorgomgeving, voorlichting en faciliteiten aansluiten bij de behoeften van patiënten.

Met Metro Mapping wordt dus het hele zorgtraject inclusief deze thema’s in kaart gebracht. Juist door deze koppelingen te leggen in 1 centraal overzicht (de metromap), kunnen er gesprekken met alle relevante stakeholders worden gevoerd over waar het goed gaat, waar er iets verbeterd kan worden, zodat dit kan leiden tot verbeteringen in de zorgpaden.

In de unieke ‘patiënten inzichten laag’ van de Metro Map worden de ervaringen van patiënten en naasten met de zorg weergegeven. Dit biedt cruciale inzichten die bijdragen aan onder andere betere informatievoorziening en afstemming van de zorg op de behoeften van patiënten. Door het meenemen van patiëntenervaringen komen knelpunten en verbeterpunten in de organisatie van zorg aan het licht die leiden tot optimalisatie van het zorgpad.

Toepassingen

Metro Mapping wordt bijvoorbeeld ingezet bij de inrichting van netwerkzorg, het efficiënter inrichten van het zorgpad door het vermijden van overbodige handelingen en/of controles. Telemonitoring is ook een toepassing waarvoor de Metro Map als ‘bouwtekening’ kan worden gebruikt. Metro Mapping kan helpen momenten van thuismonitoring, educatie- en voorlichting duidelijk in een zorgpad te vast te leggen. Hierbij wordt gekeken naar zaken die voor de patiënt van belang zijn, zoals informatie, vragen, een vast contactpersoon, uitslagen etc.

Als zorgpaden overzichtelijker zijn voor patiënten, naasten en hun zorgverleners, kan iedereen beter participeren en samenwerken. Metro Mapping is als open access beschikbaar, oftewel vrij te gebruiken voor wie er mee aan de slag wil. Meer informatie op www.metromapping.org of via www.panton.nl.

Hieronder vind je een fragment van een metromap die J&J heeft gemaakt in samenwerking met het Anser prostaatnetwerk.

Meer weten of interesse in samenwerken?

Hierboven staan slechts een aantal voorbeelden van onze samenwerkingen met patiënten(organisaties). Wil je meer weten, of ben je geïnteresseerd in de mogelijkheden tot samenwerken? Dan nodigen wij je van harte uit om contact op te nemen. Bekijk ook dit artikel over het samenwerkingsverband “Patiëntgerichte Samenwerking Medicijnen”.

Referenties
[1] EFPIA Code of Practice