Skip to content
  1. Italy/
  2. Chi siamo/
  3. La nostra responsabilità/
  4. Verso i pazienti
j-j-week-day-2-pazienti.JPG

Verso i pazienti

In Johnson & Johnson i pazienti sono al centro di tutto quello che facciamo. Lavorare con le Associazioni di Pazienti ci permette di cogliere meglio i bisogni dei pazienti ed il loro vissuto affinché si possa prevenire, intercettare, trattare e curare meglio la malattia.
Collaboriamo con le Associazioni di Pazienti, supportiamo le loro attività per prevenire, capire, gestire meglio la malattia e per sostenere i pazienti e i loro caregiver per assicurare cure e servizi migliori.

I pazienti sono nostri partner in una relazione basata sul mutuo rispetto, costruita attraverso un dialogo aperto, integrità e indipendenza.
J&J Innovative Medicine supporta pienamente un approccio trasparente nelle nostre interazioni con le Associazioni di Pazienti, così come con ogni altro stakeholder.

Siamo convinti che una comunicazione trasparente su queste interazioni sia utile per tutti, perché risponde direttamente alla richiesta di trasparenza da parte del pubblico e dimostra che tali interazioni hanno un solo fine: il progresso scientifico e migliori cure per i pazienti.
Patient Association Academy

Una voce condivisa per rafforzare il ruolo delle Associazioni di Pazienti nel sistema salute

La Patient Association Academy (PAA) è uno spazio di confronto e rappresentanza nato per valorizzare il contributo attivo delle Associazioni di Pazienti. Attraverso incontri di approfondimento, laboratori interattivi, strumenti operativi e dialogo con le istituzioni, la PAA promuove una partecipazione consapevole e competente alla salute pubblica.
È una rete che dà forza alle voci dei pazienti e costruisce insieme il cambiamento.


Cosa propone:

  • Webinar e incontri tematici
  • Produzione di documenti strategici condivisi
  • Confronto tra pari e dialogo con le istituzioni
  • Governance partecipata attraverso lo Steering Committee

I valori della Patient Association Academy

Principi etici condivisi per una collaborazione autentica tra Associazioni di Pazienti.
La Carta dei Valori della PAA definisce i principi etici che guidano la collaborazione tra le Associazioni di Pazienti, promuovendo un modello inclusivo, partecipativo e orientato al bene comune.
Collaborazione
Unire le forze per affrontare sfide comuni e costruire progetti condivisi. Ogni Associazione contribuisce con le proprie competenze per rafforzare la rappresentanza collettiva.
Equità
Garantire pari opportunità di accesso, espressione e crescita. La PAA promuove un ambiente giusto e inclusivo, dove ogni voce conta.
Gratuità
Agire con spirito di servizio, liberi da interessi economici. L’impegno delle Associazioni è guidato dalla solidarietà e dalla responsabilità condivisa.
Accoglienza
Valorizzare la diversità per creare un ambiente aperto e partecipato. La PAA riconosce la ricchezza delle esperienze e dei modelli organizzativi, favorendo il senso di appartenenza alla comunità.
Rispetto ed Empatia
Favorire relazioni basate sull’ascolto, il riconoscimento reciproco e il dialogo costruttivo. L’empatia è il cuore di una collaborazione fondata sulla fiducia e sull’evoluzione condivisa

Lo Steering Committee

La Patient Association Academy (PAA) è costruita su un modello di governance partecipata, che garantisce trasparenza, inclusività e rappresentanza. Il gruppo guida, lo Steering Committee, è eletto direttamente dalle Associazioni aderenti e ha il compito di coordinare le attività, orientare le decisioni strategiche e promuovere il dialogo con le istituzioni.
Questo approccio assicura che ogni iniziativa della PAA sia radicata nei bisogni reali delle Associazioni di Pazienti.

Che cosa fa:
  • Coordina le iniziative strategiche
  • Favorisce il dialogo con le istituzioni
  • Supervisiona la produzione di documenti condivisi
  • Promuove la partecipazione attiva e inclusiva
Un modello di governance partecipata, trasparente e rappresentativa, che rafforza il ruolo delle Associazioni nel sistema salute.

Governance & Steering Committee 2026 - 2028

La Patient Association Academy (PAA) si fonda su un modello di governance partecipata, con un organo di direttivo, lo Steering Committee, eletto dalle Associazioni di Pazienti aderenti.
Membri del secondo Steering Committee della PAA, eletto a luglio 2025, in carica per il ciclo 2025-2027, sono:
  • Per me partecipazione significa dare alle Associazioni un ruolo reale nei processi decisionali. Credo nel valore dell’esperienza vissuta dei pazienti: è un patrimonio che può diventare empowerment, crescita e consapevolezza per tutta la nostra comunità. Continuare a creare connessioni con realtà nazionali e internazionali è il modo migliore per arricchire il nostro sguardo e costruire, insieme, un sistema più forte e aperto.
    Felice Bombaci
    AIL - Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma
  • Immagino una Patient Association Academy che continui a crescere come spazio condiviso, sostenuta da progetti concreti e da una visione comune davvero partecipata. Per me contribuire significa rafforzare il ruolo attivo delle Associazioni nei processi decisionali, dando voce a una collettività che vuole incidere con consapevolezza, responsabilità e coerenza.
    Ferruccio Buora
    Europa Uomo
  • Per me partecipare significa prepararsi, ascoltare, essere presenti anche quando i temi non riguardano direttamente la propria area terapeutica. Credo nella forza dei documenti condivisi: parole chiare, accessibili e forti possono cambiare la qualità del nostro dialogo con le istituzioni e con i cittadini. Favorire la collaborazione tra pari è il modo più concreto per costruire valore insieme.
    Giovanna Campioni
    AICCA - Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti
  • Mettere a disposizione le mie competenze è il modo più autentico che conosco per sostenere la nostra rete. Credo nel valore dell’impegno costante, nel rispetto delle responsabilità prese e nella capacità di esserci con flessibilità quando serve. Lavorare insieme, con cura e dedizione, è la strada per raggiungere davvero i nostri obiettivi comuni.
    Ludovica Donati
    APIAFCO - Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza

Advocacy

La Patient Association Academy promuove l’advocacy come strumento fondamentale per rafforzare il ruolo delle Associazioni di Pazienti nei processi decisionali legati alla salute pubblica.
Cosa fa la Patient Association Academy per l’advocacy:
  • Valorizza le competenze interne al mondo associativo per creare una voce collettiva, autorevole e orientata al cambiamento.
  • Supporta la costruzione di documenti strategici condivisi (es. Position Paper, Manifesto).
  • Favorisce il dialogo strutturato e continuativo con le istituzioni sanitarie e politiche.
L’obiettivo è rendere le Associazioni protagoniste attive e competenti nel sistema salute, capaci di incidere concretamente sulle politiche sanitarie.



Vuoi scaricare il Manifesto e la Carta dei Valori della PAA? Contatta il Patient Engagement di Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia: RA-PatientEngagemen2@ITS.JNJ.com.

Il Manifesto della Patient Association Academy

Promuovere la crescita condivisa
La Patient Association Academy si impegna a favorire lo sviluppo di competenze e conoscenze necessarie per rafforzare il ruolo delle Associazioni di Pazienti come interlocutori autorevoli nel dialogo con le istituzioni, e per lavorare insieme in modo efficace in contesti complessi e diversificati, promuovendo un senso di appartenenza e di coesione tra i membri
Identificare e valorizzare i bisogni comuni
La Patient Association Academy si impegna a identificare le istanze prioritarie e trasversali che emergono dai bisogni condivisi delle Associazioni di Pazienti aderenti, al fine di promuovere un’agenda comune, capace di adattarsi nel tempo alle sfide più rilevanti per i pazienti e le loro famiglie.
Promuovere una cultura di collaborazione trasversale
La Patient Association Academy promuove la collaborazione tra Associazioni di Pazienti di diverse aree di patologia, facilitando il confronto, la trasparenza reciproca e il dialogo costante, per costruire una cultura di rappresentanza collettiva capace di affrontare con coesione le principali sfide del sistema sanitario.
Costruire le basi per una rappresentanza unitaria
La Patient Association Academy si impegna a rafforzare il proprio ruolo nel dialogo con le istituzioni, per diventare un interlocutore riconosciuto e autorevole, capace di esprimere attraverso una rappresentanza unitaria, competente e super partes le sfide e gli obiettivi comuni, valorizzando il lavoro svolto e rafforzando le strategie condivise.
Avviare un dialogo strutturato con le istituzioni
La Patient Association Academy si propone di rafforzare il coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti nei processi decisionali, promuovendo forme di consultazione periodiche e strutturate, in cui possano esprimersi con preparazione e autorevolezza su istanze comuni e condivise, tenendo conto della diversità dei contesti regionali e delle specificità territoriali.
Promuovere il confronto con gli stakeholder
La Patient Association Academy favorisce il confronto periodico con tutti gli stakeholder rilevanti nell’ambito del sistema salute – come mondo accademico, clinico e industria – per rafforzare la propria capacità di advocacy e costruire alleanze strategiche sui temi di interesse comune.
Potenziare l’advocacy efficace
La Patient Association Academy affianca le Associazioni di Pazienti nell’analisi e interpretazione critica del contesto politico, economico, legislativo e sociale, individuando i relativi impatti in ambito salute, per migliorare la loro capacità di advocacy e favorirne la partecipazione attiva nei processi decisionali in ambito ricerca, innovazione e valutazione dei percorsi di cura.
Sostenere l’inclusione e l’equità tra le associazioni
La Patient Association Academy promuove un ambiente inclusivo ed equo, garantendo pari opportunità di partecipazione e accesso alle risorse per tutte le Associazioni di Pazienti. Ogni voce è valorizzata, indipendentemente dalla rappresentatività o dall’esperienza, favorendo un confronto aperto sulle sfide comuni.
Garantire trasparenza e rispetto reciproco
La Patient Association Academy promuove la trasparenza e l’ascolto reciproco in tutti i rapporti – istituzionali, scientifici e industriali – come presupposti fondamentali per un confronto aperto e per costruire relazioni di fiducia tra le Associazioni di Pazienti e gli stakeholder di riferimento.
Consolidare la voce dei pazienti nei processi di ricerca, cura e innovazione
La Patient Association Academy promuove il coinvolgimento attivo delle Associazioni di Pazienti nei processi di ricerca scientifica, nello sviluppo di trattamenti e tecnologie sanitarie innovative, e nella progettazione di modelli integrati di cura, per garantire che la voce dei pazienti - intesi come persone esperte della propria condizione - sia presente e ascoltata dalle fasi iniziali delle decisioni che riguardano la loro salute e qualità di vita.

Un anno di Patient Association Academy

Un anno di alleanza, crescita e impegno condiviso

Patient Association Academy.mp4
Patient Association Academy.mp4